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Por Alexandre Milanetti
A Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) terá duas pesquisadoras integrantes da primeira rede brasileira de pesquisa sobre Síndrome de Down. Trata-se das docentes Gabriela Arantes Wagner, do Departamento de Medicina Preventiva da Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp) – Campus São Paulo, e Luciene Covolan, do Departamento de Fisiologia, também da EPM/Unifesp.
O resultado do anúncio do edital realizado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI) marca um novo capítulo na pesquisa dedicada à Síndrome de Down no Brasil: a criação da Rede BURITI – SD, uma plataforma inovadora de pesquisa, formação, inovação, tecnologia e inclusão dedicada exclusivamente à Síndrome de Down. Essa rede nacional reúne pesquisadores(as), profissionais de saúde e organizações comprometidas, trabalhando em conjunto para impulsionar descobertas e práticas que ampliem a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com Síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes.
O Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) aprovou um financiamento de R$ 9 milhões, e o Alana, por meio de uma iniciativa filantrópica, será parceira e uma das financiadoras do projeto com o valor inicial de R$ 5 milhões, totalizando R$ 14 milhões para a iniciativa. Este é o primeiro edital do MCTI lançado especificamente para criar uma rede brasileira de pesquisa e desenvolvimento em Síndrome de Down, uma conquista para a garantia de direitos das pessoas com a síndrome e que valoriza a inovação e o desenvolvimento científico e tecnológico do Brasil.
“A participação de uma Rede Brasileira de Pesquisa em Síndrome de Down é uma das maneiras de integrar diferentes atores(as) atuantes na causa da pessoa com Síndrome de Down para avançar no cumprimento da agenda sobre a observação e o aumento de sua conscientização. Nesse sentido, como mãe de uma pessoa com Síndrome de Down, pesquisadora da Unifesp e atuante na inclusão da pessoa com deficiência para redução de desigualdades, poder participar desta rede é uma esperança de que todos nossos pares – pessoas SD, pais e cuidadores(as) – terão a chance de experimentar a melhoria da qualidade de vida baseada em evidências em todos os aspectos de nossas vidas. É a ciência conosco, não por nós”, destaca Gabriela.
A Rede BURITI – SD, cujo nome é inspirado na árvore alta de alimento ou de vida em Tupi-Guarani, irá fomentar o desenvolvimento de um programa de pesquisas multidisciplinares em neurociência, biologia, genética e epidemiologia, além da criação de futuras oportunidades de fomento para pequenos projetos regionais.
O projeto deve acontecer em sete polos multiplicadores espalhados por todas as regiões do Brasil. A finalidade é contribuir com pesquisas que possam ampliar a qualidade de vida e a autonomia de pessoas com Síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes, para o seu saudável desenvolvimento e a sua plena participação social. Para isso, a rede contará com um banco de amostras biológicas e um observatório em saúde para aumentar a compreensão sobre a biologia da síndrome.
Atividades da parceria público-privada (PPP)
“Esse é o primeiro projeto de âmbito nacional, numa parceria público-privada, sobre a temática da síndrome de Down, do qual tenho muito orgulho em fazer parte da equipe idealizadora e executora. Nossa proposta é expandir o conhecimento sobre as pessoas com SD, como elas vivem, são acompanhadas, suas necessidades e suas barreiras. Isso, somado aos conhecimentos biológicos advindos deste projeto poderá trazer luz para futuras tomadas de decisão nas políticas públicas. Queremos aprender com pessoas com SD e favorecer a sua inclusão social, educacional e melhoria na qualidade de vida”, ressalta Luciene.
Com o início das atividades previsto para o começo de 2024, os recursos deverão viabilizar os seguintes objetivos da rede pelos próximos três anos:
1. Criação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down, abrangendo diferentes faixas etárias (crianças, adolescentes, adultos e idosos). A coorte, que reúne um grupo de pessoas da mesma população – neste caso, pessoas com síndrome de Down –, é um tipo de estudo de observação e análise da relação existente entre a presença de fatores de riscos ou características e o desenvolvimento de enfermidades em grupos da população;
2. Constituição do Biobanco dedicado à Síndrome de Down, reunindo amostras biológicas (de matrizes distintas) colhidas longitudinalmente dos participantes da coorte;
3. Lançamento do Observatório em Saúde para a Síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil;
4. Formação da base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica de abrangência nacional que, futuramente, será disponibilizada para a comunidade científica.
Com informações da Assessoria de Imprensa da Alana