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- Validação do Inventário de Luto do Cuidador de Marwit-Meuser / Versão Reduzida

Resumo

Introdução O crescente envelhecimento mundial é acompanhado pelo aumento da expectativa de vida. Dessa forma, aumenta o número de idosos e a maior possibilidade de que estes desenvolvam demência. Esta é uma síndrome que gera alto nível de dependência devido às perdas cognitivas e funcionais, ocasionando grande sobrecarga física e emocional nos cuidadores familiares que através das perdas simbólicas neste processo, vivenciam o luto antecipatório. Objetivo: Realizar a adaptação e validação de conteúdo do Inventário de Luto do Cuidador Familiar/Versão Abreviada. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo. Será realizado a aplicação do Inventário de Luto do Cuidador/Versão Reduzida em cuidadores de idosos com demência, para identificação de possíveis dificuldades de compreensão dos itens propostos. Em seguida serão feitas as análises das propriedades psicométricas: confiabilidade intra-examinador e inter-examinador, com uma amostra de 30 cuidadores; consistência interna e validade de constructo, com uma amostra de 30 cuidadores. Serão convidados a participar cuidadores familiares que acompanham idosos com demência no Serviço de Atendimento ao Envelhecimento Cognitivo (SAEC) ou que participam dos grupos de apoio oferecidos pelo serviço. Resultados esperados e Conclusão: Espera-se que com esta pesquisa seja disponibilizado a versão em português, traduzida e adaptada do instrumento para a aplicação.
Palavras chaves: envelhecimento, idoso, demência, luto antecipatório.
Orientação: Prof.ª Drª Emanuela Bezerra Torres Mattos
Co-orientação: Marcia Maria Pires Camargo Novelli/Felipe Granado
Discente: Luana de Souza Castro
http://lattes.cnpq.br/9858424162625000

- Adaptação Transcultural do Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory Short Form (MM-CGI/Short Form) para cuidadores familiares de idosos com transtorno neurocognitivo maior (TNL/demência) para cultura brasileira

Resumo

O Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI) é o único Inventário do Luto Antecipatório do Cuidador que contempla tanto o estágio da doença quanto a relação entre cuidador e quem recebe o cuidado. Enquanto a versão original é constituída por 50 itens, a versão abreviada é composta por 18 itens (MMCGI-SF). O instrumento pode ser autoaplicável e contempla três dimensões: Sobrecarga e Sacrifício Pessoal; Sentimento de Tristeza e Saudade; Preocupação e Sentimento de Isolamento. Há evidência de que uma série de perdas relacionadas ao luto é experimentada por cuidadores familiares de pessoas com demência, porém no Brasil a escassez de instrumentos validados e adaptados a cultura brasileira que possam avaliar clínica e cientificamente o luto de cuidadores familiares de idosos com demência pode com comprometer as intervenções até então propostas. Adaptar transculturalmente o Marwit- Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI)/Short Form para a cultura brasileira. Materiais e Métodos A metodologia utilizada propõem seis etapas: tradução, síntese de duas versões traduzidas, avaliação das sínteses pelos juízes experts, avaliação do instrumento pelo público alvo, tradução reversa das equivalências semântica, idiomática, conceitual e cultural, seguida do estudo piloto para produção da versão em português. Resultados Parciais O estudo encontra-se na terceira etapa. Os resultados identificados até o momento apontaram após a síntese da primeira versão traduzida a discordância de 5 itens na equivalência semântica, 12 na idiomática, 4 na conceitual e 8 na cultural. Foram considerados discordantes todos os itens que não atingiram a equivalência mínima de 80% de concordância entre os juízes. O total de itens discordantes foi 29. Todos os itens discordantes foram reencaminhados ao comitê de experts para a segunda rodada de avaliação dos itens com as alterações propostas pelo comitê de experts.
Palavras chaves: terapia ocupacional; luto; cuidador familiar; demência.
Palavras chaves: envelhecimento, idoso, demência, luto antecipatório.
Orientação: Prof.ª Drª Emanuela Bezerra Torres Mattos
Co-orientação: Marcia Maria Pires Camargo Novelli/Felipe Granado
Discente: Jéssica Paloma Santos de Oliveira
http://lattes.cnpq.br/0620483108305747

Você sabia que a demência é uma doença que carrega muito estigma?
Fonte: Ferri C, Mateus E, Oliveira D, Mata, F. Estigma no Brasil: A narrativa de uma pessoa com início de demência. In: Alzheimer’s Disease International. World Report 2019. Attitudes to dementia. Capítulo 4, estudo de caso 4.8. 

Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares
Emanuela Bezerra Torres Mattosa, Maria Julia Kovács

- Cuidadores familiares de pessoas com demência: aproximando as realidades das culturas britânica e brasileira.

Coordenação: Prof.ª Dra. Emanuela Torres Mattos
Vice coordenação: Prof.ª Dra. Marcia Maria Pires Camargo Novelli
Parcerias internacionais: Drª. Patrícia Masterson-Algar
Drª. Catrin Hedd-Jones/ Universidade de Bangor(UK)

RESUMO

Introdução Em todo o mundo, observamos o crescimento expressivo do número de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos. Pela primeira vez na história da humanidade, as pessoas com 60 anos ou mais superarão as crianças menores de 14 anos, correspondendo, respectivamente, a 22,1% e 19,6% da população mundial (Burla et. al., 2013). No Brasil as projeções demográficas apontam que haverá em 2020 um contingente de 29,8 milhões de pessoas com 60 anos ou mais e de 4,7 milhões acima de 80 anos. Um efeito negativo do rápido envelhecimento da população é o aumento do número de pessoas com demência. Esta é a principal causa de dependência, isto é, da necessidade de cuidados entre idosos que vivem em países desenvolvidos ou não ao longo do processo de adoecimento. Assim, é importante considerarmos o impacto dessa condição não apenas sobre as pessoas afetadas, mas também, seus cuidadores e/ou famílias o que faz que estes necessitem de suporte e apoio, como aquele ofertado por meio de grupos (Foster et.al., 2014; Reupert & Maybery, 2009). Dessa forma, a presente pesquisa tem como justificativa conhecer o papel do grupo de apoio na demência e na melhoria do impacto observado do bem-estar dos cuidadores de duas realidades culturais distintas. Será realizado pesquisa exploratória que envolverá dois grupos / locais de trabalho e cada um deles seguirá os procedimentos de aprovação pelos comités de ética vinculados a cada uma das instituições envolvidas, a Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)/ Campus Baixada Santista (São Paulo, Brasil) e Universidade de Bangor (País de Gales, Reino Unido). Serão convidados a participar, cuidadores familiares de idosos atendidos e acompanhados no Serviço de Atendimento no Envelhecimento Cognitivo (SAEC) vinculado a UNIFESP além de cuidadores vinculados a universidade de Bangor. Os dados serão coletados de dados por meio de sessões de grupos focais gravadas em áudio e filmadas por vídeo em cada um dos locais de estudo em datas previamente selecionadas e aproximadas, totalizando três encontros. Cada um dos grupos focais terá a duração de 1,5 horas. Estes serão conduzidos pelas pesquisadoras responsáveis e realizados nos espaços das universidades participantes. Participarão em média, 5 a 10 cuidadores de pessoas com demência. Todos os participantes deverão assinar o termo de consentimento livre e esclarecido. Os pesquisadores brasileiros produzirão um vídeo com legendas em inglês e os pesquisadores britânicos produzirão um vídeo com legendas em português. Posteriormente, as gravações de vídeo serão agrupadas e editadas para produzir um filme retratando e discutindo as questões emergentes nas duas diferentes realidades culturais e com duração aproximada de 40 minutos. No terceiro grupo focal, cuidadores em cada uma das universidades terão a oportunidade de assistir ao filme produzido na outra realidade cultural enquanto os pesquisadores responsáveis irão facilitar a discussão entre os participantes de acordo com o objetivo proposto. A fim de analisar os dados qualitativos, uma abordagem de análise temática (AT) será tomada seguindo o método descrito por Braun e Clarke (2006) que seguirá um processo interativo de análise que reflete a variedade de fontes de dados e a percepção potencial que cada um deles pode oferecer para abordar os objetivos do estudo. Os temas serão identificados e descritos em detalhes para abordar questões de pesquisa. Os resultados serão publicados em revista de impacto na área temática.
Palavras-chaves: cuidador familiar, demência, terapia ocupacional

- Perfil do cuidador familiar na demência: Inquérito brasileiro

Orientação: Prof.ª Drª Emanuela Bezerra Torres Mattos
Co-orientação: Marcia Maria Pires Camargo Novelli/Felipe Granado
Discente: Giovana Sanches Cabral

RESUMO

Introdução O envelhecimento populacional tem sido comum mundialmente. A idade é o maior fator de risco para o surgimento da demência. Em 2015, aproximadamente 46,8 milhões de pessoas foram diagnosticadas com demência, e em 2050 esse número poderá atingir 131,5 milhões. A demência é uma síndrome causada por várias doenças de curso lento, progressivo, evolutivo, de natureza crônica, sendo que a doença de Alzheimer (DA) corresponde à maior parte dos casos diagnosticados. Em países como Brasil os recursos públicos dedicados a essa população são escassos o que faz predominar o cuidado e a assistência dedicada pela família (OMS, 2012). Assim, predomina o suporte informal no qual o cuidador familiar passa a ter a responsabilidade pelo cuidado desse idoso que pode se estender por longos períodos. Assim, cuidadores familiares merecem receber atenção para além do cuidar do outro, mas para o cuidar de si próprio. Objetivo: Conhecer o perfil do cuidador familiar no contexto brasileiro por regiões do país. MétodoSerá realizada uma pesquisa quantitativa a partir de questionário semiestruturado disponível no Google Docs: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVP8jyju3Lw3WNWkw-vKXpdjDFid-zSZftakopYrhtXyumig/viewform?c=0&w=1 após a submissão e aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - Campus Baixada Santista. O cálculo amostral será feito pelo Programa GPOWER. Os participantes serão acionados a partir da ampla divulgação junto a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) nacional e sub-regionais e redes sociais de forma a alcançar pessoas de todas as regiões do país. Dentre os critérios de inclusão estão: - ser cuidador familiar de idoso com demência; e - ter disponibilidade em colaborar. Os critérios de exclusão são: -ser cuidador profissional, e –cuidador familiar remunerado. Na medida em que os questionários forem sendo preenchidos, as respostas serão tabuladas em planilha do Microsoft Office Excel. Em seguida será realizada a análise descritiva dos dados coletados. Resultados Esperados Pretende-se conhecer aspectos singulares dos cuidadores familiares por regiões do país, instrumentalizar profissionais de saúde para ações adequadas aos cuidadores por região, sensibilizar gestores nas esferas regionais sobre a importância de investimento em ações que tenham os cuidadores familiares nas demências como foco, disponibilizar aos cuidadores o fácil acesso a materiais informativos e orientações quanto ao cuidado de si próprio com o objetivo de promover uma melhor qualidade de vida e bem-estar.

Coordenadora do grupo de pesquisa:

-Dra. Emanuela Bezerra Torres Mattos - Graduada em Terapia Ocupacional pela Universidade de Fortaleza (UNIFOR)
Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade de Fortaleza
Doutora pelo Departamento de Psicologia Escolar e Desenvolvimento Humano do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP)
Especialização em Gerontologia pela Universidade Federal do Ceará (UFC)
Linha de Pesquisa: Demência; Terapia Ocupacional; Estimulação Cognitiva; Idoso; Cuidador Familiar e Luto Antecipatório nas Demências.
Linhas de Pesquisa: adaptação e validação de instrumentos de avaliação, cuidador familiar nas demências, luto antecipatório em cuidadores familiares nas demências, desenvolvimento de estratégias de intervenção não farmacológicas.
http://lattes.cnpq.br/3746624378040152

Pesquisadores Colaboradores:

- Dra. Marcia Maria Pires Camargo Novelli – Graduada em Terapia Ocupacional pela Pontifica Universidade Católica de Campinas (PUCCAMP)
Mestre em Ciências (Fisiopatologia Experimental) pela Universidade de São Paulo (USP)
Doutora em Ciências (Neurologia) pela Universidade de São Paulo (USP)
Pós-doutorado na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, com estágio no Center for Innovative Care in Aging, School of Nursing - Johns Hopkins University, Baltimore, USA (FMUSP)
Especialização em Gerontologia Social
Linha de Pesquisa: Avaliação e intervenção no desempenho ocupacional/funcional na doença de Alzheimer e desordens relacionadas; Orientações e suporte aos cuidadores/familiares de idosos com a doença de Alzheimer e desordens relacionadas, desenvolvimento, avaliação e implementação de intervenções não farmacológica/comportamentais para idosos com alterações cognitivas e adaptação transcultural e estudo das propriedades psicométricas de instrumentos de avaliação.
http://lattes.cnpq.br/0472842252184977

- Ms. Felipe Granado de Souza – Graduado em Estatística pela Universidade Estadual de Maringá (UEM).
Mestrado em Engenharia Biomédica pela Universidade Federal do ABC (UFABC)
Doutorado em andamento em Saúde Coletiva pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
http://lattes.cnpq.br/9088271865342579

- Dra. Patrícia Masterson-Algar
Doutorado pela Universidade de Bangor
Email: p.m.algar@bangor.ac.uk

Iniciação Científica:

- Giovana Sanches Cabral
Graduanda em Terapia Ocupacional pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Aluna de Iniciação Científica (UNIFESP)
Linha de pesquisa: Perfil do cuidador familiar brasileiro – Inquérito brasileiro
http://lattes.cnpq.br/6046707915622238