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- Validação do Inventário de Luto do Cuidador de Marwit-Meuser / Versão Reduzida

Resumo

Introdução O crescente envelhecimento mundial é acompanhado pelo aumento da expectativa de vida. Dessa forma, aumenta o número de idosos e a maior possibilidade de que estes desenvolvam demência. Esta é uma síndrome que gera alto nível de dependência devido às perdas cognitivas e funcionais, ocasionando grande sobrecarga física e emocional nos cuidadores familiares que através das perdas simbólicas neste processo, vivenciam o luto antecipatório. Objetivo: Realizar a adaptação e validação de conteúdo do Inventário de Luto do Cuidador Familiar/Versão Abreviada. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo. Será realizado a aplicação do Inventário de Luto do Cuidador/Versão Reduzida em cuidadores de idosos com demência, para identificação de possíveis dificuldades de compreensão dos itens propostos. Em seguida serão feitas as análises das propriedades psicométricas: confiabilidade intra-examinador e inter-examinador, com uma amostra de 30 cuidadores; consistência interna e validade de constructo, com uma amostra de 30 cuidadores. Serão convidados a participar cuidadores familiares que acompanham idosos com demência no Serviço de Atendimento ao Envelhecimento Cognitivo (SAEC) ou que participam dos grupos de apoio oferecidos pelo serviço. Resultados esperados e Conclusão: Espera-se que com esta pesquisa seja disponibilizado a versão em português, traduzida e adaptada do instrumento para a aplicação.
Palavras chaves: envelhecimento, idoso, demência, luto antecipatório.
Orientação: Prof.ª Drª Emanuela Bezerra Torres Mattos
Co-orientação: Marcia Maria Pires Camargo Novelli/Felipe Granado
Discente: Luana de Souza Castro
http://lattes.cnpq.br/9858424162625000

- Adaptação Transcultural do Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory Short Form (MM-CGI/Short Form) para cuidadores familiares de idosos com transtorno neurocognitivo maior (TNL/demência) para cultura brasileira

Resumo

O Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI) é o único Inventário do Luto Antecipatório do Cuidador que contempla tanto o estágio da doença quanto a relação entre cuidador e quem recebe o cuidado. Enquanto a versão original é constituída por 50 itens, a versão abreviada é composta por 18 itens (MMCGI-SF). O instrumento pode ser autoaplicável e contempla três dimensões: Sobrecarga e Sacrifício Pessoal; Sentimento de Tristeza e Saudade; Preocupação e Sentimento de Isolamento. Há evidência de que uma série de perdas relacionadas ao luto é experimentada por cuidadores familiares de pessoas com demência, porém no Brasil a escassez de instrumentos validados e adaptados a cultura brasileira que possam avaliar clínica e cientificamente o luto de cuidadores familiares de idosos com demência pode com comprometer as intervenções até então propostas. Adaptar transculturalmente o Marwit- Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI)/Short Form para a cultura brasileira. Materiais e Métodos A metodologia utilizada propõem seis etapas: tradução, síntese de duas versões traduzidas, avaliação das sínteses pelos juízes experts, avaliação do instrumento pelo público alvo, tradução reversa das equivalências semântica, idiomática, conceitual e cultural, seguida do estudo piloto para produção da versão em português. Resultados Parciais O estudo encontra-se na terceira etapa. Os resultados identificados até o momento apontaram após a síntese da primeira versão traduzida a discordância de 5 itens na equivalência semântica, 12 na idiomática, 4 na conceitual e 8 na cultural. Foram considerados discordantes todos os itens que não atingiram a equivalência mínima de 80% de concordância entre os juízes. O total de itens discordantes foi 29. Todos os itens discordantes foram reencaminhados ao comitê de experts para a segunda rodada de avaliação dos itens com as alterações propostas pelo comitê de experts.
Palavras chaves: terapia ocupacional; luto; cuidador familiar; demência.
Palavras chaves: envelhecimento, idoso, demência, luto antecipatório.
Orientação: Prof.ª Drª Emanuela Bezerra Torres Mattos
Co-orientação: Marcia Maria Pires Camargo Novelli/Felipe Granado
Discente: Jéssica Paloma Santos de Oliveira
http://lattes.cnpq.br/0620483108305747

- Cuidadores familiares de pessoas com demência: aproximando as realidades das culturas britânica e brasileira.

Coordenação: Prof.ª Dra. Emanuela Torres Mattos
Vice coordenação: Prof.ª Dra. Marcia Maria Pires Camargo Novelli
Parcerias internacionais: Drª. Patrícia Masterson-Algar
Drª. Catrin Hedd-Jones/ Universidade de Bangor(UK)

RESUMO

Introdução Em todo o mundo, observamos o crescimento expressivo do número de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos. Pela primeira vez na história da humanidade, as pessoas com 60 anos ou mais superarão as crianças menores de 14 anos, correspondendo, respectivamente, a 22,1% e 19,6% da população mundial (Burla et. al., 2013). No Brasil as projeções demográficas apontam que haverá em 2020 um contingente de 29,8 milhões de pessoas com 60 anos ou mais e de 4,7 milhões acima de 80 anos. Um efeito negativo do rápido envelhecimento da população é o aumento do número de pessoas com demência. Esta é a principal causa de dependência, isto é, da necessidade de cuidados entre idosos que vivem em países desenvolvidos ou não ao longo do processo de adoecimento. Assim, é importante considerarmos o impacto dessa condição não apenas sobre as pessoas afetadas, mas também, seus cuidadores e/ou famílias o que faz que estes necessitem de suporte e apoio, como aquele ofertado por meio de grupos (Foster et.al., 2014; Reupert & Maybery, 2009). Dessa forma, a presente pesquisa tem como justificativa conhecer o papel do grupo de apoio na demência e na melhoria do impacto observado do bem-estar dos cuidadores de duas realidades culturais distintas. Será realizado pesquisa exploratória que envolverá dois grupos / locais de trabalho e cada um deles seguirá os procedimentos de aprovação pelos comités de ética vinculados a cada uma das instituições envolvidas, a Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)/ Campus Baixada Santista (São Paulo, Brasil) e Universidade de Bangor (País de Gales, Reino Unido). Serão convidados a participar, cuidadores familiares de idosos atendidos e acompanhados no Serviço de Atendimento no Envelhecimento Cognitivo (SAEC) vinculado a UNIFESP além de cuidadores vinculados a universidade de Bangor. Os dados serão coletados de dados por meio de sessões de grupos focais gravadas em áudio e filmadas por vídeo em cada um dos locais de estudo em datas previamente selecionadas e aproximadas, totalizando três encontros. Cada um dos grupos focais terá a duração de 1,5 horas. Estes serão conduzidos pelas pesquisadoras responsáveis e realizados nos espaços das universidades participantes. Participarão em média, 5 a 10 cuidadores de pessoas com demência. Todos os participantes deverão assinar o termo de consentimento livre e esclarecido. Os pesquisadores brasileiros produzirão um vídeo com legendas em inglês e os pesquisadores britânicos produzirão um vídeo com legendas em português. Posteriormente, as gravações de vídeo serão agrupadas e editadas para produzir um filme retratando e discutindo as questões emergentes nas duas diferentes realidades culturais e com duração aproximada de 40 minutos. No terceiro grupo focal, cuidadores em cada uma das universidades terão a oportunidade de assistir ao filme produzido na outra realidade cultural enquanto os pesquisadores responsáveis irão facilitar a discussão entre os participantes de acordo com o objetivo proposto. A fim de analisar os dados qualitativos, uma abordagem de análise temática (AT) será tomada seguindo o método descrito por Braun e Clarke (2006) que seguirá um processo interativo de análise que reflete a variedade de fontes de dados e a percepção potencial que cada um deles pode oferecer para abordar os objetivos do estudo. Os temas serão identificados e descritos em detalhes para abordar questões de pesquisa. Os resultados serão publicados em revista de impacto na área temática.
Palavras-chaves: cuidador familiar, demência, terapia ocupacional

- Perfil do cuidador familiar na demência: Inquérito brasileiro

Orientação: Prof.ª Drª Emanuela Bezerra Torres Mattos
Co-orientação: Marcia Maria Pires Camargo Novelli/Felipe Granado
Discente: Giovana Sanches Cabral

RESUMO

Introdução O envelhecimento populacional tem sido comum mundialmente. A idade é o maior fator de risco para o surgimento da demência. Em 2015, aproximadamente 46,8 milhões de pessoas foram diagnosticadas com demência, e em 2050 esse número poderá atingir 131,5 milhões. A demência é uma síndrome causada por várias doenças de curso lento, progressivo, evolutivo, de natureza crônica, sendo que a doença de Alzheimer (DA) corresponde à maior parte dos casos diagnosticados. Em países como Brasil os recursos públicos dedicados a essa população são escassos o que faz predominar o cuidado e a assistência dedicada pela família (OMS, 2012). Assim, predomina o suporte informal no qual o cuidador familiar passa a ter a responsabilidade pelo cuidado desse idoso que pode se estender por longos períodos. Assim, cuidadores familiares merecem receber atenção para além do cuidar do outro, mas para o cuidar de si próprio. Objetivo: Conhecer o perfil do cuidador familiar no contexto brasileiro por regiões do país. MétodoSerá realizada uma pesquisa quantitativa a partir de questionário semiestruturado disponível no Google Docs: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVP8jyju3Lw3WNWkw-vKXpdjDFid-zSZftakopYrhtXyumig/viewform?c=0&w=1 após a submissão e aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - Campus Baixada Santista. O cálculo amostral será feito pelo Programa GPOWER. Os participantes serão acionados a partir da ampla divulgação junto a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) nacional e sub-regionais e redes sociais de forma a alcançar pessoas de todas as regiões do país. Dentre os critérios de inclusão estão: - ser cuidador familiar de idoso com demência; e - ter disponibilidade em colaborar. Os critérios de exclusão são: -ser cuidador profissional, e –cuidador familiar remunerado. Na medida em que os questionários forem sendo preenchidos, as respostas serão tabuladas em planilha do Microsoft Office Excel. Em seguida será realizada a análise descritiva dos dados coletados. Resultados Esperados Pretende-se conhecer aspectos singulares dos cuidadores familiares por regiões do país, instrumentalizar profissionais de saúde para ações adequadas aos cuidadores por região, sensibilizar gestores nas esferas regionais sobre a importância de investimento em ações que tenham os cuidadores familiares nas demências como foco, disponibilizar aos cuidadores o fácil acesso a materiais informativos e orientações quanto ao cuidado de si próprio com o objetivo de promover uma melhor qualidade de vida e bem-estar.

Você sabia que a demência é uma doença que carrega muito estigma?
Fonte: Ferri C, Mateus E, Oliveira D, Mata, F. Estigma no Brasil: A narrativa de uma pessoa com início de demência. In: Alzheimer’s Disease International. World Report 2019. Attitudes to dementia. Capítulo 4, estudo de caso 4.8. 

Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares
Emanuela Bezerra Torres Mattosa, Maria Julia Kovács